10月27日,蔡磊用眼控设备敲出的一段话,让不少网友红了眼眶。这个曾经在镜头前侃侃而谈的京东前副总裁,如今要三个人搀扶才能起身,一天得吃5次药,喝水得加增稠剂用针管喂,连声音都发不出来——可他敲字的速度很慢,每一个字却都带着热:“有人问我,新药能救别人却救不了自己,是不是很失落?我无比开心,这就是我拼到现在的意义。”

蔡磊说的“别人”,是SOD1型渐冻症患者安扬。三年前的她还在绝望里挣扎,2023年在北京天坛医院入组了蔡磊团队推动的临床试验。从半个月一次用药,到一个月一次,再到两个月一次,8个月后她的症状彻底没了进展。如今的安扬,能笑着给蔡磊发生日祝福,照片里的她“阳光四射健康洋溢”——而三年前的蔡磊,身体比她还好。

可蔡磊自己是散发型渐冻症,目前还没有针对性的治疗方法。妻子段睿上个月在采访里透露,他已经“完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都动不了,只能吃一点流食”。但就算蔡磊的“工作时间表”还是排得满满当当:每天用眼睛盯着屏幕看资料,用耳朵听团队汇报,深夜和周末也不停——“身体时刻压痛难忍”,可他没停过。

他的“拼”,从来不是瞎忙。10月14日,蔡磊团队和中国医学科学院北京协和医院、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院的科学家们,刚在免疫学期刊《Immunity & Inflammation》上发表了最新成果:他们找到了和渐冻症进展、严重程度相关的关键生物标志物,这意味着未来的治疗可能更精准,给几十万病友多了点“能活下来”的盼头。

“我拼了六年,每一天都竭尽全力。”蔡磊敲给南都记者的文字里,藏着股子不服输的倔,“就算现在只剩眼睛和耳朵,我也得接着干。”他还想着未来——等攻克了渐冻症,要办一场“科学胜利晚会”,倪萍已经答应当主持人,“要改写200年人类对渐冻症的历史,我和几十万面对死亡的病友都得救。”

有人说他“傻”,拼到身体这样还在为别人忙;可蔡磊的“傻”,恰恰是最戳人的。他拼的不是自己的“续命”,是所有渐冻症病友“活下来的希望”。就像他说的,“救别人,就是我拼搏的意义”——这份带着痛的坚定,比任何口号都让人难忘。毕竟,真正的勇敢从来不是不怕痛,而是痛着,还想着把光传给更多人。

蔡磊:新药不能救我能救别人也开心